谁的青春有我狂-第39章
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这一次生病，对于我们母子的身体和精神都是巨大的补给。 我们源源不断地得到朋友们的帮助。感谢尽在不言中。
柳红柳红十一告 Sent： Saturday； June 26； 2004 3：12 AM
Subject： 柳红十一告
亲爱的朋友们， 子尤今天接受了手术，301医院的孙玉鹗、汪涛、杨博、初向阳四位大夫将肉眼所见纵隔肿瘤切净了，并且以防后患，将受到浸润的右肺上叶切除。这是一个艰难的手术。上午11点半推向手术室，直到晚上八点才推出来。其中所经历的曲折难以述说。子尤在术前一周，深受肿瘤压迫之苦，他自称前胸有一块大石头压着，肩上挑着五斤扁担，后背还有一个锤子在敲打。呼吸、饮食、行走、举手、翻身都出现了困难，一日难过一日。今天下午，我见到了这个危害子尤的肿瘤，很大。关于手术的风险，我们听了所有最好的外科医生的说法，做了最坏的思想准备。然而，心里也怀着希望———它能被剥离出来，是医生的技术、经验和医德，使手术得以成功。我万分感激他们。不止如此，还有美国的Dr。Peng Dean；三个月来，及时持续地给我帮助，我对于整个治疗过程的推动皆出于他的指点。就在一周前，当子尤的CT出现医生认为新的问题，甚至影响到他们做手术的决心时，我曾向Peng Dean表示了我着急的心情。而他对我说：“你身上有两个角色。作为妈妈，你是可以着急；但你也是对于病情和如何治病最清楚的一个人，虽然你不是医生，事实上，是你在引导着整个治疗过程……”这种说法使我感到有别于母亲的另一种神圣职责。
子尤从手术室推出来，看到他嘴在动，我手扶着推车快走，边唤着：“宝子……”；他叫着“妈妈……”我告诉他手术很成功，他懂事地答应着，表示他知道了。回到监护室，他又开始使用他习惯的幽默语言。他的表现令我骄傲和心慰。
又过了一关，但是心里并不轻松。每一天和每一步都还要一样地小心谨慎。
没有你们的爱和关心，就没有今天。好像子尤在做手术前说的，上帝给他的福太多了。
柳红柳红十二告 Sent： Wednesday； July 14； 2004 7：54 PM
Subject： 柳红十二告
诸位， 不时地接到你们的电话、短信和邮件询问子尤的近况，而我一直想以子尤出院的消息作为这个阶段的结束来向大家通报。可是等啊等啊，节外生枝的故事不断，直到今天终于大致决定后天（星期五）出院。子尤术后恢复的情况总的来说不错，有两样不好：一是有一个空腔，肺没有膨胀起来，有积液。为此，又为他进行胸腔穿刺术，抽出气体和540ml积液。目前情况好转；二是拆线拆早了，伤口未愈合，医生出于好意，通过包扎捆绑，执著地期望靠他自身的力量使伤口长上。然而，因为子尤毕竟是经过三个疗程化疗的人，皮肉的生长能力要差许多，为此，我们花去了十多天的时间，终于大夫在今天下午为他缝针（不打麻药）。这样，明天观察一天，后天就可以出院，回头再来拆线。可以说，可能的一切身体之苦子尤都受过了，不过他每一次都表现得令人赞叹。然而，和最重要的好消息———子尤的病理结果相比，这些苦都不算什么。病理报告显示：坏死的组织加囊性畸胎瘤。这是术前三个疗程化疗的成绩。为了有更好的未来，我们大约本月底再进行一个疗程的化疗。
当子尤得知自己病的严重程度以及手术可能的风险以后，表现得异常开朗。他觉得自己的十四年生机勃勃波澜壮阔毫无遗憾。他说：“上帝准备送一个金灿灿的肿瘤给一个人，怕胆小的人支持不住，接受这个肿瘤的人需要坚强。然而坚强挺下来的人，留下来的只有平淡的忍受；所以他又准备送给一个乐观的人，然而乐观挺下来的人只有笑没有回味；于是，他就选择送给我。我是超越一切的！我把它叫做享受。”虽然他在医院已经呆烦了，天天唱“我要出医院”，但是照样高高兴兴地干爱干的事儿，自称是最好的病人。每天晚饭后，我带他到我住的宾馆看电视作为调剂。我自己在经历了三个多月的高强度精力和体力劳动之后，终于开始放松一点儿，能吃能睡，再去迎接下一步的化疗毫无问题。并且我和子尤已经开始在计划以后的生活，那是使我们憧憬和期待的生活。
谢谢朋友们，祝大家身体健康。
柳红柳红十三告 Sent： Saturday； August 21； 2004 8：17 PM
Subject： 柳红十三告
诸位， 子尤于7月16日从301医院出院。通常术后四至五周是最佳化疗时机，于是我们于7月底入住北大肿瘤医院。可是由于子尤血小板低且持续下降，不得不先设法提升血小板，为此耽搁了三个星期，直到8月16日才开始化疗。昨天，我们已经结束了化疗给药，尚需要一段时间恢复和改善体力特别是骨髓抑制情况。这一次化疗的结束意味着我们的西医治疗暂时告一段落了，今后我们还将从多方面努力增进他的健康，包括依靠中医。综合各种考虑，诸如一，子尤的身体状况和相应的生活方式；二，在考试指挥棒下的现行学校体制；三，子尤个人的读书习惯和兴趣，我们拟作退学打算。这样一来，我的责任更多一些，不过，一切都会安排好。
我们治病五个月了，一直得着朋友们切实的帮助，子尤和我感激并珍惜，也将回馈出来。同时，也因为太多的见识而使内心时常充满感动，也多有发现和心得。比如，我们斜对门病房一位妻子照顾白血病的丈夫十年，丈夫病好了，如今她患癌症，丈夫反过来照顾她。很多人会认为他们多“惨”啊，可是有多少人体尝过他们之间美好的感情，那种患难与共的生活难道不是现代人的梦想吗？在医院里，只有爱情而没有爱恨情仇。平时人们忽略了的丢失了的，此地却充溢着。再比如，其实，现在肿瘤是常见病多发病，但是人们对它讳莫如深，知识不足，一旦发现病，往往难以承受，甚至有放弃治疗者。我觉得，对于癌症，一定程度上是因为不知而导致不治的。对于癌症的莫名恐惧，除了在医学上的没能给出确切的病因解释之外（其实其他病也很难说就确切给出了，况且确切给出了又怎么样），还有文化上的赋予，我们需要破除和瓦解这种普遍存在的恐惧。美国在上世纪七十年代也是这样，但今天的美国对待癌症的态度则要开放科学得多。只有这样，才能使巨大的肿瘤人群受益，其实是每一个人受益。美国的癌症发病率正在减少，治愈率和存活率正在上升；中国的癌症发病率正在上升。因此，对于肿瘤的相关知识的普及十分重要，而它需要有一个宽松的心态和环境。董辅礽老师的《赴美就医记》值得一读。
如果哪一位朋友有肿瘤就医方面的问题，找我来吧，或许我能提供一点建议。
柳红柳红十四告 Sent： Saturday； September 11； 2004 11：05 AM
Subject： 柳红十四告
诸位， 上一告是在子尤术后化疗给药结束时发出的，当时心情乐观。不曾想转一天，子尤的血象就跌到了危险地步，在医生看来，血小板对他的生命构成威胁，以至于8月23日对我下了口头病危通知，说“他（它，指血小板）可能回不来”。而我还担心他的白血球过低在环境不好的医院里被感染。我们经历了那么多大风大浪，怎么会在这里出事？我们一分一秒地焦急等血，我一次次走进医生办公室，询问血何时来，询问如果内脏或颅内出血可能的抢救措施。我思忖需要抢救时可能的去处。和医生谈话时我冷静而神色凝重。回到病房儿子对我说：“妈妈，你要笑。”这一次，我真的笑不出来。
此后两周，子尤的血象主要靠输血维持，隔天输甚至每天输。这是一个艰难的过程。经多方咨询，我逐渐地对于化疗引起血小板降低和输血的知识有所了解，如何最大限度地利用输血的好处防止其可能的风险，就要输在恰到好处。而国内各医院输血标准掌握得不尽相同，做法不够规范，这使得我们不得不承受了一些过度输血可能带来的风险。不过，到上一周，我已经争取到了输血的主动权。随着化疗药物从身体里逐渐地代谢掉，子尤的造血功能将缓慢而微弱地开始工作。至今，他已经5天没有输血小板了，这便是进步。尽管血小板处在29（正常值100…300）这样的低位，但是我们一面吃中药，一面保护他的身体不受磕碰，每天验血，耐心地等。我已将子尤接回家，有输血必要时再回医院。
在化疗和手术中可能遇到的危险和难题我们都遇到了。化疗是治疗恶性肿瘤的主要手段。如何用药，剂量多少，以及是不是能很好地对抗副作用（骨髓抑制、胃肠道反应等），保护患者不受感染等都事关化疗的成败。我们经历过四个疗程的化疗，记了两本化疗日记。对于每一种情况的处理都有记录，另外也有些经验教训。在子尤发病以来的半年里，好几位朋友的家人被发现患有癌症。她们都经历了震动和痛苦。有的已经进入积极而有效的治疗，有的还在摸索的初期。如果有朋友需要了解相关的问题，我可以提供我们的经验教训和在这个过程（中）得到的咨询意见。
虽然风云多变，对子尤心理和生活的影响似乎不太大。他最在意生活的多样和有趣，只要别让他闲着，在病床上照样哈哈大笑。连医生都说他不像病人。所有见过他的人也这么说。医生不解为什么我每天背那么沉的书包，里面都是给他的书和光盘。至于肿瘤，子尤说起来轻巧得很，他称之为自己的兄弟，在一篇文章里写：“它是上帝送给我最好的礼物。它在我身上呆了10多年一直很安分，2004年3月24日终于发出了一声清脆的啼哭……”开学以来，每天子尤收到一个同学的来信，他为此很高兴，也给大家回信。
从春天到秋天，朋友们伴随我们度过了一个又一个艰难时刻，或是在现场或是在心灵上。子尤和我带着爱和帮助，快要走出病床自由地呼吸外面的空气了。
祝大家身体健康！
柳红柳红十五告 Sent： Thursday； October 28； 2004 12：20 AM
Subject： 柳红十五告
诸位， 距上一次告书一个半月的时间了，我们还在困境中。
从有输血小板需要时，我就开始咨询相关的知识，了解到一般医院通常将输注血小板的标准掌握在血小板计数2万以下。但是，我们所在的医院医生对于输血标准的掌握尺度与此很不相同，虽然我也将所了解的信息向医生转达，但是没能贯彻到底，我自己对于血小板低的认识也经历了一个过程，在许多时刻，难以左右局面，这使得在早先一段时间输血过度，使子尤在较短的时间里就对输注血小板产生了抗体，我为此十分遗憾。子尤发病以来，为了避免治疗上的失误，每前进一步都是在掌握尽可能充分的信息上，经过详细论证之后行事的，而对于化疗后血小板低的应对却使我感到很受挫折。此后，我们在必要时只好输特殊配型血。不知怎么回事，子尤的胃口越来越坏，9月底10月初，基本不能进食，呕吐，身体极其虚弱。进入10月份，血小板下降到了较前两个月更低的水平。10月9日拿到子尤9月30日做骨髓穿刺结果MD
